13 тюменцев не заметили, как получили обморожение
11.01 / 12:49
    
21
января
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 738 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  Читать на форуме  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Тюменские врачи выявляют онкологию на I и II стадии
Тюменские врачи выявляют онкологию на I и II стадии
19.01 / 15:26
В Тюменской области показатель смертности от злокачественных заболеваний снизился на 3,5%. По итогам 2016 года он составил 136 случаев на 100 тысяч населения, сообщает пресс-служба «Медицинского города».
Тюменский нейрохирург принял участие в съемках программы «Спасите моего ребенка»
Тюменский нейрохирург принял участие в съемках программы «Спасите моего ребенка»  есть видео
19.01 / 14:26
Съемки телевизионной программы «Спасите моего ребенка» прошли в Федеральном центре нейрохирургии Тюмени. Она вышла в эфир на телеканале «Ю».
ОРВИ и гриппом заболели более 10 тысяч тюменцев
ОРВИ и гриппом заболели более 10 тысяч тюменцев
16.01 / 17:06
К началу второй недели 2017 года в Тюменской области регистрируется сезонная заболеваемость гриппом и ОРВИ. По данным регионального Роспотребнадзора ОРВИ заболели 14881 человек, из них 8496 детей.
В выходные маленькие тюменцы получали ожоги и обморожения
В выходные маленькие тюменцы получали ожоги и обморожения
16.01 / 14:44
В минувшие выходные бригады скорой выезжали на вызовы к маленьким тюменцам, пострадавшим в результате несчастных случаев. Оставшись без внимания родителей или других близких родственников, дети получали ожоги, отравления и обморожения.
Диспансеризация выявила у тюменцев более 600 злокачественных новообразований
Диспансеризация выявила у тюменцев более 600 злокачественных новообразований  2
16.01 / 12:23
В диспансеризации взрослого населения в Тюменской области участвуют 35 медицинских
организаций, в том числе 20 — государственных, 10 — муниципальных, 5 — иной формы
собственности.
Предъявите рецепт: из-за нового закона аптеки опасаются снижения выручки
Предъявите рецепт: из-за нового закона аптеки опасаются снижения выручки  57
12.01 / 17:49
С начала 2017 года ужесточились требования по отпуску лекарственных препаратов. Речь идет только о лекарствах, в инструкции которых имеется пометка «Только по рецепту врача».
На прием к узкому специалисту - только через терапевта
На прием к узкому специалисту — только через терапевта  35
12.01 / 10:03
В Тюмени вступают в силу изменения механизма записи к врачам узкой специализации.
Попасть на прием к узким специалистам тюменцы, не состоящие в регистре хронических больных, смогут только через терапевта.
13 тюменцев не заметили, как получили обморожение
13 тюменцев не заметили, как получили обморожение
11.01 / 12:49
Врачи напоминают тюменцам: обморожение можно получить незаметно. В областном центре за последние два дня 13 человек пострадали от холода.
Грипп и ОРВИ идут на спад, но в поликлиниках действует масочный режим
Грипп и ОРВИ идут на спад, но в поликлиниках действует масочный режим
09.01 / 17:13
Врачи отмечают в Тюмени существенное снижение заболеваемости ОРВИ и гриппом. В предпоследнюю неделю 2016 года отмечен наибольший прирост заболевших — порядка 22 000 человек.
Прохожие спасли обморозившегося тюменца
Прохожие спасли обморозившегося тюменца  2
09.01 / 13:11
В первые дни нового года тюменцы часто обращались за медицинской помощью: в сутки диспетчеры принимали более 1500 звонков.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:










Создание и разработка сайтов в Тюмени

Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»