Тюменцы смогут задать свои вопросы главным врачам поликлиник
17.05 / 15:37
    
25
мая
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 793 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Ездить больше не нужно: в Малом Тараскуле открыли филиал городской поликлиники
Ездить больше не нужно: в Малом Тараскуле открыли филиал городской поликлиники
Сегодня в 08:47
В жилом районе Малый Тараскуль торжественно открыли новый филиал тюменской городской поликлиники № 5. Расположился он в здании местной школы на площади в 215 квадратных метров.
Тюменские роддома ждут будущих пап и мам на день открытых дверей
Тюменские роддома ждут будущих пап и мам на день открытых дверей
24.05 / 13:38
В трех родильных домах Тюмени 4 июня пройдет День открытых дверей. Будущим мамам и папам покажут работу приемного отделения, родильного блока и послеродовой палаты.
В Малом Тараскуле появится полноценная поликлиника
В Малом Тараскуле появится полноценная поликлиника
23.05 / 16:13
В жилом районе Малый Тараскуль Тюменского района появится своя поликлиника. Торжественное открытие филиала ММАУ «Городская поликлиника № 5» состоится в среду, 24 мая, в 11 часов.
Скорая двумя бригадами спасала тюменца с инфарктом
Скорая двумя бригадами спасала тюменца с инфарктом  1
22.05 / 17:59
Вечером в субботу, 20 мая, на пульт диспетчера 03 поступил срочный вызов. Женщина
сообщила принимавшему вызов, что у мужа впервые появилась давящая боль за
грудиной, тело покрылось холодным липким потом, а в горле возникло ощущение комка.
Почти 4 тысячи жителей Тюменской области пострадали от укусов клещей с начала эпидсезона
Почти 4 тысячи жителей Тюменской области пострадали от укусов клещей с начала эпидсезона
18.05 / 13:18
В Тюменской области жертвами клещей стали уже 3730 человек. Такое количество обратившихся зарегистрировано в период с 3 апреля по 17 мая — с начала сезона активности кровососущих насекомых.
20 и 27 мая тюменки смогут бесплатно пройти скрининг на рак шейки матки
20 и 27 мая тюменки смогут бесплатно пройти скрининг на рак шейки матки
18.05 / 12:38
Тюмень стала вторым городом, где пройдут мероприятия в рамках программы «Живи без страха!». Ведущие российские онкологи при поддержке биотехнологической компании BIOCAD и департамента здравоохранения Тюменской области проведут занятия для специалистов, а 20 и 27 мая у тюменок будет возможность бесплатно пройти скрининг на рак шейки матки. Телефон горячей линии для записи на обследование: 8 (800) 333-00-84.
Тюменцы проведут массовую зарядку на Цветном бульваре
Тюменцы проведут массовую зарядку на Цветном бульваре
18.05 / 09:47
В пятницу, 19 мая, на Цветном бульваре в Тюмени пройдет массовая «Областная зарядка». Мероприятие приурочат к Всемирному дню здоровья.
Тюменцы смогут задать свои вопросы главным врачам поликлиник
Тюменцы смогут задать свои вопросы главным врачам поликлиник
17.05 / 15:37
В четверг, 18 мая, главврачи тюменских поликлиник и их заместители примут горожан и ответят на все интересующие их вопросы. Консультации пройдут в рамках единого дня открытых дверей с 11 до 20 часов.
Роспотребнадзор расследует ситуацию с менингитом в Тюнево
Роспотребнадзор расследует ситуацию с менингитом в Тюнево  2
11.05 / 11:29
После вспышки инфекции в селе Тюнево предприятие, занимавшееся организацией питания в школе и детсаду, проверит областной Роспотребнадзор. Накануне, 10 мая, массовой госпитализацией детей в Нижнетавдинском районе заинтересовался Следственный комитет, проводится процессуальная проверка.
Тюменцам напоминают, куда обращаться при укусе клеща и мерах профилактики
Тюменцам напоминают, куда обращаться при укусе клеща и мерах профилактики
11.05 / 10:09
В Тюменской области от укусов клещей пострадало уже около тысячи человек. В связи с этим Роспотребнадзор в очередной раз напоминает, что наиболее эффективным методом профилактики клещевого энцефалита является вакцинация. Ставить прививки можно круглый год.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:




Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»