Тюменцев приглашают сделать трехмерный «портрет» сердца
28.09 / 11:28
    
1
октября
29.02 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 681 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  Читать на форуме  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Graver 330
0
Graver 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Страховые компании должны наказывать клиентов за ложные вызовы скорой
Страховые компании должны наказывать клиентов за ложные вызовы скорой  15
30.09 / 13:46
За восемь месяцев текущего года бригады тюменской скорой отвлекали от экстренных вызовов в общей сложности 63,7 тысячи раз. При этом большая часть вызовов касалась ОРВИ без осложнений (21,2 тысяча вызовов) и алкогольных опьянений (10,3 тысячи вызовов). Такую статистику предоставила ГБУЗ ТО «Станция скорой медицинской помощи» во время сегодняшней пресс-конференции.
Тюменцев пугают сообщением о массовой смерти детей от «контрабандных» лекарств
Тюменцев пугают сообщением о массовой смерти детей от «контрабандных» лекарств  17
29.09 / 10:22
До тюменских соцсетей добралась очередная " медицинская страшилка». Уже несколько дней тюменцы в соцсетях обсуждают и распространяют сообщение, в котором говорится о гибели детей от аллергической реакции на лекарственные средства.
Тюменцев приглашают сделать трехмерный «портрет» сердца
Тюменцев приглашают сделать трехмерный «портрет» сердца
28.09 / 11:28
Во всемирный день сердца, 29 сентября, в Тюмени пройдет акция «Сохрани свое сердце здоровым». Мероприятие проведут в торговом центре «Кристалл» по ул. Дмитрия Менделеева, д. 1а с 18:00 до 20:00.
От гриппа прививки получило более 200 тысяч тюменцев
От гриппа прививки получило более 200 тысяч тюменцев  4
28.09 / 08:16
В Тюменской области по состоянию на 26 сентября прививки от гриппа получило 211 372 человека, включая 58 249 детей. Такие данные приводит региональное Управление Роспотребнадзора.
Вместо «волшебной страны» съевший мухомор тюменец попал в больницу
Вместо «волшебной страны» съевший мухомор тюменец попал в больницу
27.09 / 15:56
С начала грибного сезона в токсикологическое отделение ОКБ № 1 госпитализировано 16 человек, четверо из них — дети. Среди пищевых небактериальных отравлений отравления грибами занимают лидирующую позицию.
Контрафактные презервативы выдал логотип
Контрафактные презервативы выдал логотип  12
27.09 / 09:21
В областной Роспотребнадзор поступило сообщение от тюменца, купившего в продуктовом магазине средства контрацепции марки «Contex». Подозрения у покупателя вызвал измененный логотип на упаковке презервативов, неровный шрифт, а также ошибки в тексте.
В выходные дети в Тюмени травились крысиным ядом и грибами
В выходные дети в Тюмени травились крысиным ядом и грибами
26.09 / 12:12
В минувшее воскресенье работники тюменской скорой спасли двоих детей. Годовалая девочка отравилась крысиным ядом, а шестилетний мальчик — грибами. Бригады прибыли меньше чем за десять минут и, оказав экстренную медицинскую помощь, доставили маленьких пациентов в больницы.
По вине стоматологов жительница Ишима осталась без пяти зубов
По вине стоматологов жительница Ишима осталась без пяти зубов  8
22.09 / 08:16
Жительнице Ишима, лишившейся пяти зубов, стоматологическая клиника выплатит более 230 тысяч рублей. Точку в деле о взыскании денег с ООО «Дента-Ишим» в пользу пациентки поставил областной суд.
На вооружении у детских хирургов ОКБ № 2 - альтернатива травматичной операции
На вооружении у детских хирургов ОКБ № 2 — альтернатива травматичной операции
21.09 / 16:12
Детские хирурги ОКБ № 2 впервые выполнили малотравматичные операции по коррекции грудной клетки. Пациенты с килевидной деформацией после такой операции восстанавливаются вдвое быстрее.
В Тюменской области будут заниматься трансплантацией органов и тканей
В Тюменской области будут заниматься трансплантацией органов и тканей  2
21.09 / 14:09
В структуре ОКБ № 1 появился новый центр. В четвёртом квартале 2016 года клиническую работу в регионе начнёт Центр трансплантации органов и тканей.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:

Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2016, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»