У 35 жителей Тюменской области обнаружили клещевой энцефалит
14.07 / 11:19
    
20
июля
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 820 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Из 12 380 клещей больше 4 тысяч оказались с тюменской пропиской
Из 12 380 клещей больше 4 тысяч оказались с тюменской пропиской  2
19.07 / 13:03
Ситуация с клещами в Тюменской области остается стабильной. Количество обращений в медучреждения региона по поводу присасывания насекомых не превышает средних многолетних показателей.
Хирурги из ОКБ № 1 вернули к нормальной жизни пострадавшего на пожаре мужчину
Хирурги из ОКБ № 1 вернули к нормальной жизни пострадавшего на пожаре мужчину
18.07 / 17:18
Житель города Лабытнанги Александр Ткаченко, серьезно пострадавший год назад при пожаре, вернулся к обычной жизни. Помогли ему в этом врачи ожогового отделения «Областной клинической больницы № 1».
В Тюмени на борьбу с ВИЧ вышел Гендальф
В Тюмени на борьбу с ВИЧ вышел Гендальф  10
17.07 / 16:17
Необычную акцию для привлечения горожан к проблеме ВИЧ провели в Тюмени представители «Молодой гвардии». 17 июля они вышли на Цветной бульвар вместе с Гендальфом.
Ишимский перинатальный центр провел экскурсию для будущих мам
Ишимский перинатальный центр провел экскурсию для будущих мам  1
16.07 / 17:04
Жительницы города Ишима Тюменской области смогли побывать на экскурсии в перинатальном центре — на минувшей неделе, 12 июля, здесь провели день открытых дверей. Будущим мамам продемонстрировали условия в родильном отделении, а также рассказали о современных технологиях родовспоможения.
У 35 жителей Тюменской области обнаружили клещевой энцефалит
У 35 жителей Тюменской области обнаружили клещевой энцефалит
14.07 / 11:19
В Тюменской области жертвами клещей стали уже 12 380 человек.
В Тюмень приедет поезд, в котором можно сдать тест на ВИЧ
В Тюмень приедет поезд, в котором можно сдать тест на ВИЧ  6
13.07 / 17:34
Всероссийская акция по тестированию на ВИЧ затронет и Тюмень. На днях она стартовала во Владивостоке. Там обследовались 972 человека.
ВИЧ-диссидентов обяжут лечить инфицированных детей
ВИЧ-диссидентов обяжут лечить инфицированных детей
07.07 / 13:37
История тюменки, ставшей фигурантом уголовного дела после смерти маленькой дочери от ВИЧ, стала поводом для законопроекта, разрабатываемого сейчас Государственной думой РФ. Если депутаты одобрят проект, родителей ВИЧ-инфицированных детей обяжут отправлять их на лечение.
7 поликлиник Тюмени начали выдачу электронных больничных. Остальные подтянутся к концу года
7 поликлиник Тюмени начали выдачу электронных больничных. Остальные подтянутся к концу года
04.07 / 13:38
В России вступил в силу закон, разрешающий оформлять больничные листы не только на бумаге, но и в электронном виде. При этом оба документа одновременно получить будет нельзя.
У проехавшего 40 километров тюменского велосипедиста случился инфаркт
У проехавшего 40 километров тюменского велосипедиста случился инфаркт  6
03.07 / 16:24
В Тюмени в минувшую субботу, 1 июля, 50-летнему велосипедисту потребовалась экстренная помощь. Его удалось спасти благодаря бдительной жительнице областной столицы.
Тюменские врачи начали лечить больных с лимфомами по новой технологии
Тюменские врачи начали лечить больных с лимфомами по новой технологии
03.07 / 08:49
Сотрудники «Медицинского города» освоили особенную технологию лекарственного лечения — высокодозную химиотерапию. Она может помочь больным с высокоагрессивными лимфомами.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:




Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»