17
августа
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 832 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Врачи: эпидемии менингита в Тюмени нет
Врачи: эпидемии менингита в Тюмени нет  есть фото  2
28.07 / 12:44
В тюменских соцсетях уже не первую неделю паника — родители обеспокоены эпидемиологической ситуацией в городе. Врачи подтверждают — количество пациентов с диагнозом серозный менингит, действительно, растет. Однако поводов паниковать нет — это сезонный подъем заболеваемости.
Энтеровирусная инфекция попала в регион из-за пределов Тюменской области
Энтеровирусная инфекция попала в регион из-за пределов Тюменской области  1
27.07 / 17:24
Около 200 случаев (дети и взрослые) энтеровирусных инфекций зарегистрировали в Тюменской области в этом году. В 2015 году говорилось о 91 случае, а в прошлом году о 214.
Только официально гепатитом больны 28 тысяч жителей Тюменской области
Только официально гепатитом больны 28 тысяч жителей Тюменской области  есть фото  3
27.07 / 15:13
Часто о заболевании гепатитом С узнают лишь тогда, когда оно переходит в хроническую форму. Опасность заключается в том, что некоторых случаях на ранней стадии гепатит протекает бессимптомно. 28 июля тюменцам предлагают бесплатно провериться на гепатит.
Бесплатно проверить здоровье в День города тюменцы смогут в специальных палатках
Бесплатно проверить здоровье в День города тюменцы смогут в специальных палатках
27.07 / 11:33
В День города на праздничных площадках Тюмени будут работать специальные «Палатки здоровья», где каждый желающий сможет получить индивидуальную консультацию у сотрудников муниципальных поликлиник.
За неделю в Тюменской области клещи укусили 279 человек
За неделю в Тюменской области клещи укусили 279 человек
27.07 / 10:34
За прошлую неделю, с 17 по 23 июля, в медицинские организации Тюменской области обратилось 279 человек, пострадавших от укусов клещей, 23 среди которых — дети. Всего с начала сезона больницы по поводу присасывания насекомых посетило 13 116 жителей региона.
Екатеринбург остается в лидерах по числу заражений ВИЧ и СПИДом
Екатеринбург остается в лидерах по числу заражений ВИЧ и СПИДом  3
24.07 / 13:14
Кемерово, Новосибирск, Иркутск и Екатеринбург лидируют в России по числу заражений ВИЧ и СПИДом.
В Тюмени с менингитом госпитализированы дети
В Тюмени с менингитом госпитализированы дети
21.07 / 11:54
В Тюмени продолжают отмечаться случаи заболевания серозным менингитом. С мая под наблюдением врачей оказались 27 воспитанников дошкольных учреждений.
Не всякий фитнес полезен: пять верных способов навредить своему здоровью
Не всякий фитнес полезен: пять верных способов навредить своему здоровью  2
20.07 / 17:56
Фитнес, похудение, диеты, «сушка» — эти слова каждую весну и лето занимают верхние строчки рейтингов поисковых систем. Стремление выглядеть привлекательно толкает людей на серьезную работу над собой. Вместе с тем, врачи предупреждают: увлекшись физическим самосовершенствованием, девушки и молодые люди порой забывают о требованиях здравого смысла и безопасности. Как заниматься спортом, чтобы не было мучительно больно, выяснял корреспондент NashGorod.ru.
Из 12 380 клещей больше 4 тысяч оказались с тюменской пропиской
Из 12 380 клещей больше 4 тысяч оказались с тюменской пропиской  2
19.07 / 13:03
Ситуация с клещами в Тюменской области остается стабильной. Количество обращений в медучреждения региона по поводу присасывания насекомых не превышает средних многолетних показателей.
Хирурги из ОКБ № 1 вернули к нормальной жизни пострадавшего на пожаре мужчину
Хирурги из ОКБ № 1 вернули к нормальной жизни пострадавшего на пожаре мужчину
18.07 / 17:18
Житель города Лабытнанги Александр Ткаченко, серьезно пострадавший год назад при пожаре, вернулся к обычной жизни. Помогли ему в этом врачи ожогового отделения «Областной клинической больницы № 1».

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:




Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»