«Интернов» из Колумбии впечатлили возможности тюменской «скорой»  14
17.02 / 16:27
    
25
февраля
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 753 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Тюменские поликлиники будут работать и в праздничные дни
Тюменские поликлиники будут работать и в праздничные дни
22.02 / 09:26
В предстоящие праздники, 23 февраля и 8 марта, все муниципальные поликлиники Тюмени будут работать в соответствии с утвержденным графиком.
Грипп не отступает: в тюменских поликлиниках продолжается масочный режим
Грипп не отступает: в тюменских поликлиниках продолжается масочный режим
21.02 / 09:07
За третью неделю февраля в Тюмени зарегистрировано около 11 тысяч случаев ОРВИ и гриппа. Семь из них — лабораторно подтвержденный грипп.
Маленькая тюменка родилась в машине скорой помощи
Маленькая тюменка родилась в машине скорой помощи
20.02 / 13:09
Всего за минувшие выходные врачи и фельдшеры скорой оказали помощь 1469 жителям областной столицы и Тюменского района.
Хирург из Испании поделился опытом с тюменскими коллегами
Хирург из Испании поделился опытом с тюменскими коллегами
19.02 / 15:49
Хирург Диего Гонсалес-Ривас из Испании провел два дня с тюменскими коллегами из ОКБ № 1. Один из ведущих врачей Европы поделился с тюменскими хирургами техникой наименее травматичных операций на легких.
«Интернов» из Колумбии впечатлили возможности тюменской «скорой»
«Интернов» из Колумбии впечатлили возможности тюменской «скорой»  14
17.02 / 16:27
Оснащение и подготовка специалистов тюменской скорой медицинской помощи впечатлили колумбийских врачей. Семь будущих медиков из Колумбии приехали учиться в ординатуре Тюменского государственного медицинского университета. После обучения они смогут заниматься лечебной деятельностью по выбранному профилю у себя на родине.
К диспансеризации привлекут тюменцев, которые давно не посещали врачей
К диспансеризации привлекут тюменцев, которые давно не посещали врачей  3
09.02 / 13:48
Жители Тюменской области в 2017 году смогут вновь проверить состояние здоровья и получить дельные советы от медиков в рамках диспансеризации.
Тюменцам рассказали, что станет с бумажными историями болезней
Тюменцам рассказали, что станет с бумажными историями болезней  22
09.02 / 11:11
В поликлиниках Тюмени в прошлом году с полок исчезли истории болезней. Их заменили электронные медицинские карты. Отныне именно в них хранятся все данные о пациентах.
Названы самые частые причины смерти жителей Тюменской области
Названы самые частые причины смерти жителей Тюменской области  3
08.02 / 16:39
Смертность от онкологических заболеваний в Европе значительно выше, чем в Тюменской области. Такое заявление озвучила директор регионального департамента здравоохранения Инна Куликова.
Сердце тюменца остановилось за минуту до прибытия скорой
Сердце тюменца остановилось за минуту до прибытия скорой  8
06.02 / 15:59
В минувшие выходные медики тюменской скорой помощи спасали пациентов с нарушениями кровообращения.
В воскресенье врачи провели успешную реанимацию 51-летнему мужчине.
ОРВИ и грипп подхватили 7 тысяч маленьких тюменцев
ОРВИ и грипп подхватили 7 тысяч маленьких тюменцев
06.02 / 14:06
Дети в Тюмени болеют ОРВИ и гриппом чаще взрослых. Всего за минувшую неделю в областной столице зарегистрировано 10 496 обращений к медикам с подозрением на ОРВИ и грипп. Лабораторно подтвердились только 25 случаев гриппа.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:










Создание и разработка сайтов в Тюмени

Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»