В Тюменской области больше тысячи человек в год болеют описторхозом  2
11.04 / 08:47
    
24
апреля
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 780 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Клещи проснулись: в Ишимском районе пострадали 7 человек
Клещи проснулись: в Ишимском районе пострадали 7 человек  5
18.04 / 09:24
В Тюменской области активизировались клещи. Первые случаи присасывания зарегистрированы в Ишимском районе — за неделю клещи покусали семерых человек.
Врачи скорой помощи приняли роды у тюменки на дому
Врачи скорой помощи приняли роды у тюменки на дому  3
17.04 / 14:31
В минувшие выходные тюменские медики увезли в больницы 31 беременную женщину. Помощь потребовалась и тем, кто начал рожать, и тем, у кого было подозрение на угрозу. Одна тюменка родила ребенка дома — такое решение приняла приехавшая на вызов бригада скорой.
«В ожидании чуда»: тюменки узнают о родах без страха и радости материнства
«В ожидании чуда»: тюменки узнают о родах без страха и радости материнства  2
16.04 / 16:08
В Тюмени стартовал ежегодный проект для будущих мам «В ожидании чуда». В ближайший месяц с женщинами будут заниматься врачи, психологи и другие специалисты. Участницам рассказывают не только о подготовке к родам и уходе за новорожденными, но и о секретах красоты и женственности.
Вовремя распознать рак поможет интерактивный сервис «Медицинского города»
Вовремя распознать рак поможет интерактивный сервис «Медицинского города»
16.04 / 10:12
Жителей Тюмени приглашают узнать о ранней диагностике и «сигналах тревоги» онкологических заболеваний. Сделать это можно при помощи портала «Медицинского города», где работает специальный интерактивный сервис.
Ремонт в тюменской поликлинике беспокоит пациентов
Ремонт в тюменской поликлинике беспокоит пациентов  5
14.04 / 16:43
В раздел Проблемы интернет-портала NashGorod.ru обратились тюменцы, обеспокоенные судьбой стоматологического отделения поликлиники № 12. По словам горожан, из-за ремонта в здании медучреждения пациентам придется идти в частные клиники «где никакой ответственности и баснословные цены».
Областная больница заплатит пенсионерке 75 тысяч рублей
Областная больница заплатит пенсионерке 75 тысяч рублей
14.04 / 12:24
После неудачной операции жительнице Голышманово пришлось добиваться справедливости в суде. За некачественные медицинские услуги областная больница № 4 заплатит пожилой женщине компенсацию в 75 тысяч рублей.
Тюменские переправы закрывают - у «воздушных санитаров» прибавляется работы
Тюменские переправы закрывают — у «воздушных санитаров» прибавляется работы
12.04 / 09:03
В Тюменской области работает санитарная авиация. Она предназначена для оказания экстренной медицинской помощи в районах с плохой транспортной доступностью, а также в местах, удаленных от медицинских учреждений.
Защитить себя никогда не поздно: тюменцев приглашают на прививку от энцефалита
Защитить себя никогда не поздно: тюменцев приглашают на прививку от энцефалита
12.04 / 08:41
Управление Роспотребнадзора Тюменской области напоминает жителям о том, что с приходом тепла в регионе активизируются клещи. Надежной защитой от инфекций, которые передают эти насекомые, является вакцинация.
В Тюменской области больше тысячи человек в год болеют описторхозом
В Тюменской области больше тысячи человек в год болеют описторхозом  2
11.04 / 08:47
В 2016 году в Тюменской области зарегистрировано 1384 случая заражения описторхозом. 92% из них — это болезни взрослого населения.
Бактерия, стресс, фастфуд - лидеры рейтинга причин заболеваемости желудка
Бактерия, стресс, фастфуд — лидеры рейтинга причин заболеваемости желудка  2
06.04 / 15:49
По количеству унесённых жизней в группе заболеваний органов пищеварения, как в Тюменской области, так и в России, лидируют заболевания печени (48%), на втором — желудочно-кишечные кровотечения, на третьем месте — панкреатиты. Причины заболеваний органов желудочно-кишечного тракта обсуждали сегодня, 6 апреля, в тюменском Технопарке, светила гастроэнтерологии со всей России.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:

Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»