Более 600 тюменцев узнали о раке на диспансеризации
16.09 / 14:57
    
26
сентября
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 853 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Врачи спасли тюменца, в глаз которому вонзилась щепка
Врачи спасли тюменца, в глаз которому вонзилась щепка  1
25.09 / 15:23
За прошлую неделю врачи «скорой» помогли четырем тюменцам с травмами глаз. В воскресенье помощь понадобилась мужчине, которому в глаз вонзилась щепка.
В торговых центрах Тюмени высадится «маммопатруль»
В торговых центрах Тюмени высадится «маммопатруль»  12
22.09 / 17:34
В Тюмени запустят новый проект, получивший название «Розовая ленточка». На протяжении месяца, каждую субботу, в одном из торговых центров города будет высаживаться «маммопатруль».
Более 110 тысяч тюменцев поставили прививку от гриппа
Более 110 тысяч тюменцев поставили прививку от гриппа
21.09 / 10:43
В Тюмени от гриппа привито свыше 110 тысяч горожан, в том числе 34 тысячи детей.
Тюменца в гипермаркете реанимировали обычные граждане
Тюменца в гипермаркете реанимировали обычные граждане  6
18.09 / 12:38
Тюменца, сердце которого остановилось в гипермаркете, спасли очевидцы. До прибытия скорой 40-летнему мужчине делали непрямой массаж сердца и искусственное дыхание. В ОКБ № 1 его доставили в состоянии комы, но сейчас его жизнь уже вне опасности
Тюменская область заняла первое место по эффективности бесплатной медицины
Тюменская область заняла первое место по эффективности бесплатной медицины  2
17.09 / 15:08
Представители Минздрава РФ назвали Тюменскую область одним из лучших регионов по уровню, бесплатной медпомощи — к таким выводам сотрудников министерства поддтолкнул анализ итогов 2016 года. Выполнив 16 из 18 критериев эффективности, регион стал лидером федерального рейтинга.
Более 600 тюменцев узнали о раке на диспансеризации
Более 600 тюменцев узнали о раке на диспансеризации
16.09 / 14:57
Итоги диспансеризации подвели тюменские медики. Осмотры помогли впервые выявить у пациентов около 700 новообразований. 606 из них оказались злокачественными.
На территорию России из Китая попал энтеровирус ЕСНО30
На территорию России из Китая попал энтеровирус ЕСНО30  1
12.09 / 14:59
Он передается воздушно-капельным путем и активно распространяется по стране. Вирус может стать причиной серозного менингита.
Рука почернела и облезла кожа: тюменца ударило током в щитке
Рука почернела и облезла кожа: тюменца ударило током в щитке  4
12.09 / 12:38
Попытка самостоятельно отремонтировать оборудование в электрощитке едва не закончилась трагедией. Тюменца ударило током — его рука почернела, местами на ней слезла кожа. Медики сумели вовремя помочь мужчине во многом благодаря его жене, не растерявшейся в сложной ситуации.
Тюменские кардиохирурги провели уникальную операцию на сердце ребенка
Тюменские кардиохирурги провели уникальную операцию на сердце ребенка
10.09 / 16:41
Уникальную операцию на сердце четырехлетнего пациента провели в Тюменской ОКБ № 1. Суть операции — в «ремонте» аортального клапана, играющего существенную роль в кровообращении. При этом клапан ребенка сохраняется и не требуется замена на искусственный.
В герои годитесь? Тест NashGorod.ru и департамента здравоохранения
В герои годитесь? Тест NashGorod.ru и департамента здравоохранения  5
09.09 / 12:28
Сможете ли вы быстро и грамотно оказать первую помощь или лучше не подпускать вас к пострадавшим?

Все новости из рубрики «Здоровье»





Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»