Происшествие Авария Пожар ДТП

Сообщи нам
Проблемы Тюмени
Обсуждаем
Мнения тюменцев
Ronaldo72
25.09.2017 в 18:38
Единственный человек, с которым общался последние лет 5, уехал в другую страну работать. Вот прошвырнулся я сегодня по центру, пока солнышко греет, понял,…
30 16923
Rusuranu
13.09.2017 в 12:28
Республики 94. Говорят, будет парковка. Экскаватор уже вплотную подобрался к относительно недавно посаженным деревцам. Когда-то здесь было так Фото…
1 14291
Все мнения тюменцев
Новости от Нашгород.ру
Добавить на Яндекс
29.02.2016 / 13:53
Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Источник: собственная информация
Просмотров: 876 | Версия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО
Увидели опечатку или ошибку?
Выделите ее и нажмите
Комментарии 8 Читать на форуме
Solomyan
0
Solomyan 29.02.2016 / 14:37 #
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330 29.02.2016 / 14:58 #
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis 29.02.2016 / 16:38 #
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter 29.02.2016 / 16:51 #
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx 29.02.2016 / 18:11 #
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis 01.03.2016 / 07:38 #
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx 01.03.2016 / 14:17 #
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72 01.03.2016 / 14:23 #
НАКАТИИИИИИИМ :sad: