Известные тюменцы «засветились» с рентгеновскими снимками
22.03 / 13:46
    
26
марта
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 767 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Тюменские медики: проблема туберкулеза касается каждого
Тюменские медики: проблема туберкулеза касается каждого  6
23.03 / 17:37
Главный врач тюменского областного противотуберкулезного диспансера призвала жителей города не пренебрегать мерами профилактики и ранней диагностики. «Риск заболеть есть у каждого человека», — отметила она.
Известные тюменцы «засветились» с рентгеновскими снимками
Известные тюменцы «засветились» с рентгеновскими снимками
22.03 / 13:46
Тюменские депутаты, общественники и медиа-персоны призвали жителей города «засветиться». Известные горожане приняли участие в фотосессии, посвященной проблеме туберкулеза легких, напомнив тюменцам о необходимости регулярно проходить рентгеновское обследование.
Областная больница лечит тюменцев нефтью
Областная больница лечит тюменцев нефтью  10
22.03 / 13:26
Тюменская областная клиническая больница № 1 начала лечить своих пациентов с помощью нефти. Уникальная методика позволяет бороться с более чем 70 видами заболеваний.
Тюменцы 60 раз вызвали скорую и отказывались от помощи
Тюменцы 60 раз вызвали скорую и отказывались от помощи  1
20.03 / 16:09
В минувшее воскресенье, 19 марта, тюменец не прошел мимо женщины, получившей травму возле Центрального рынка. Молодой человек вызвал скорую.
Тюменцы решили приготовить суп и оказались в больнице
Тюменцы решили приготовить суп и оказались в больнице  6
13.03 / 15:36
В Тюмени двое мужчин оказались в больнице из-за супа. Излишняя спешка во время готовки привела к серьезным последствиям — ожогам.
Владимир Путин уверен, что зарплаты врачей вырастут к 2018 году
Владимир Путин уверен, что зарплаты врачей вырастут к 2018 году  33
09.03 / 12:56
Президент России Владимир Путин рассчитывает, что поставленная перед регионами задача по повышению зарплат врачей — до 200% от среднего по региону к 2018 году — будет выполнена.
«Горячая  линия»  и  «Беби-гид»  напомнят  тюменцам  о  прививках
«Горячая линия» и «Беби-гид» напомнят тюменцам о прививках  2
06.03 / 10:09
В Тюменской области начала свою работу «горячая линия», посвященная прививкам. Узнать о методах и способах вакцинации можно по номеру 8 (3452) 68-51-91 в будние дни с 9 до 18 часов.
День здоровья: в Тюмени мужчин примут врачи-онкологи
День здоровья: в Тюмени мужчин примут врачи-онкологи
03.03 / 11:15
Мужчины редко жалуются на здоровье, а возможность регулярно проходить профилактические осмотры есть далеко не у каждого. В связи с этим в субботу, 4 марта, в Тюмени пройдет «День мужского здоровья». Профилактическое мероприятие направлено на выявление онкологических патологий у представителей сильного пола.
В тюменских больницах отменен карантин
В тюменских больницах отменен карантин
01.03 / 10:12
Закончилась календарная зима, а вместе с ней и карантин в медицинских учреждениях Тюменской области. Накануне региональный департамент здравоохранения подписал приказ о его отмене.
Жизненно важные лекарства промаркируют в 2018 году. На цену это не повлияет
Жизненно важные лекарства промаркируют в 2018 году. На цену это не повлияет
27.02 / 18:16
Жизненно важные лекарства будут промаркированы уже в 2018 году. Предполагается, что покупатель в аптеке при помощи специального сканера или собственного мобильного телефона сможет проверить легальность препарата. В Минздраве отмечают, что на цене лекарств маркировка не скажется.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:










Создание и разработка сайтов в Тюмени

Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»