Ребенок брызнул себе в рот из маминого газового баллончика  1
06.12 / 08:14
    
10
декабря
29.02 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 725 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  Читать на форуме  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Graver 330
0
Graver 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

ОКБ № 2 заплатит вдове пациента, умершего 13 лет назад
ОКБ № 2 заплатит вдове пациента, умершего 13 лет назад  6
08.12 / 15:59
В Тюмени суд взыскал с Областной клинической больницы № 2 более 1,4 млн рублей в пользу женщины, муж которой умер в лечебном учреждении 13 лет назад.
Тюменская область на первом месте по качеству оказания медицинской помощи
Тюменская область на первом месте по качеству оказания медицинской помощи  13
07.12 / 12:31
Тюменская область стала лауреатом премии Росздравнадзора «За качество и безопасность медицинской деятельности». Так, в копилку достижений региона добавился диплом и кубок за самое качественное оказание медицинской помощи в стране.
В Тюмень пришел гонконгский грипп - паниковать не стоит
В Тюмень пришел гонконгский грипп — паниковать не стоит  16
06.12 / 17:57
Как и предсказывал Роспотребнадзор, в этом году россиян атакует новый вирус гриппа — разновидность вируса гриппа A (H3 N2) или так называемый гонконгский грипп. Он добрался и до Тюменской области, сообщается о троих заболевших. Несмотря на то, что гонконгский грипп — малоприятная болезнь и провоцирует серьезные осложнения, врачи призывают сохранять спокойствие.
Ребенок брызнул себе в рот из маминого газового баллончика
Ребенок брызнул себе в рот из маминого газового баллончика  1
06.12 / 08:14
В минувшие выходные в Тюмени не обошлось без происшествий с детьми. Пятилетний мальчик достал у мамы из сумки газовый баллончик и брызнул себе в рот.
Тюменца с инсультом врачи скорой нашли под диваном
Тюменца с инсультом врачи скорой нашли под диваном  4
28.11 / 13:24
В минувшую субботу, 26 ноября, на пульт диспетчера тюменской скорой помощи поступил вызов, вызывающий сообщил, что человек периодически теряет сознание, а на вопросы реагирует лишь мычанием.
Тюменский робот Da Vinci Si оперирует легкие
Тюменский робот Da Vinci Si оперирует легкие
27.11 / 10:26
На базе медсанчасти «Нефтяник» состоялось уникальное событие: первую роботическую лобэктомию на роботе Da Vinci Si выполнил доктор медицинских наук, профессор Петр Яблонский.
Подхватившие грипп тюменцы не были привиты
Подхватившие грипп тюменцы не были привиты  1
22.11 / 11:46
За прошедшую неделю в Тюменской области зарегистрировано четыре случая гриппа А H3N2. Как сообщили в региональном Роспотребнадзоре, заболевшие не привиты против гриппа.
В тюменскую скорую помощь пришли молодые специалисты
В тюменскую скорую помощь пришли молодые специалисты  6
20.11 / 12:10
Ряды тюменской станции скорой помощи пополнили выпускники высших и средних медицинских учебных заведений. Среди них — два врача, 14 фельдшеров и одна медицинская сестра
В Тюмени началась Европейская неделя тестирования на ВИЧ
В Тюмени началась Европейская неделя тестирования на ВИЧ  6
18.11 / 16:29
В Тюменской области стартовала Европейская неделя тестирования на ВИЧ. Планируется, что пройдут тестирование 25 процентов населения региона. Об этом рассказал сегодня главный врач областного Центра профилактики и борьбы со СПИД Александр Попков.
Время активного пациента - в Тюмени открылся Диа-клуб
Время активного пациента — в Тюмени открылся Диа-клуб
18.11 / 14:48
В Тюмени открылся Диа-клуб — новый формат общения и поддержки людей, живущих с сахарным диабетом. Идею предложили специалисты консультативно-диагностического центра «Эндос» совместно с группой активных пациентов.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:










Создание и разработка сайтов в Тюмени

Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2016, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»