В Тюменской области клещи покусали 9403 человека, у 11 обнаружен энцефалит
16.06 / 13:27
    
26
июня
29.02.2016 / 13:53

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Тюменцы отмечают международный день редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Самый редкий день в году официально получил статус Дня редких заболевания по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Об этом сообщает пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области.

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Звучит праздник странно, и даже праздником его называть не хочется. Тем не менее, такой день есть.

Редкими (или орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. На 1 января 2016 года регистр включает 121 пациента, в том числе 71 ребенка (по состоянию на 01.01.2015 — 116 пациентов). В частности, NashGorod.ru на днях публиковал информацию о том, что в Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией.

В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.

Считаешь это интересным? Поделись с друзьями.
Источник: собственная информация

Просмотров: 809 | верcия для печати
Читайте новости по темам: Болезни, Департамент здравоохранения ТО

 
 Комментарии  8  
Solomyan
0
Solomyan   29.02.2016 / 14:37   #    Ответить   
все на демонстрацию! этих самых бяк...
Гравер 330
0
Гравер 330   29.02.2016 / 14:58   #    Ответить   
кто это придумал? откуда он взялся? проделки ВЦИОМ?
Dmsis
0
Dmsis   29.02.2016 / 16:38   #    Ответить   
Там спонсором не КВД? :death:
EasyFighter
1
EasyFighter   29.02.2016 / 16:51   #    Ответить   
Не сочтите за фашизм... Однако, на мой взгляд, не то что ПРАЗДНОВАТЬ неуместно, а стоит вообще призадуматься НА КОЙ??!
Что такое редкие (орфанные) заболевания? Это, как правило, генетическая патология.
Есть ли лечение? Есть. Дороже лечения обычных заболеваний на порядки.
Можно ли вылечить? Нет. Нельзя.
Передаётся ли будущим поколениям? Да, передаётся.
Итого имеем при текущем увеличении затрат на поддержание орфанников геометрическую прогрессию этих затрат в перспективе и общее ухудшение состояния генофонда.
Это правда нужно обществу? Затраты на одного орфанника вместо оказания медицинской помощи сотням генетически здоровых граждан действительно оправданы?
Правда надо прогибаться под лобби западных фармкомпаний и выбрасывать деньги на ветер? Ну надо так надо.
Выхаживать 500-граммовых эмбрионов тоже ведь надо, плодя неизлечимых инвалидов-органиков. Гуманность же. Говорят.
maxxx
0
maxxx   29.02.2016 / 18:11   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение Там спонсором не КВД? :death:

Алло, гараж! Причем здесь КВД? И без кожных болезней полно редких заболеваний
Dmsis
0
Dmsis   01.03.2016 / 07:38   #    Ответить   
maxxx,
Алло, гараж! И чо?
maxxx
0
maxxx   01.03.2016 / 14:17   #    Ответить   
Dmsis пишет:Сообщение maxxx,
Алло, гараж! И чо?

А ни чо
СОВА72
0
СОВА72   01.03.2016 / 14:23   #    Ответить   
НАКАТИИИИИИИМ :sad:


Другие новости рубрики «Здоровье»

Минздрав изучит потребление табака в Тюменской области
Минздрав изучит потребление табака в Тюменской области  3
25.06 / 17:33
Тюменская область вошла в пятерку регионов, выбранных для реализации масштабного проекта. В нашем регионе, а также Самарской и Архангельской областях, Краснодарском крае и Республике Чувашия пройдет оценка мероприятий, направленных на предотвращение воздействия окружающего табачного дыма и сокращение потребления табака.
Жара ударила по здоровью тюменских сердечников
Жара ударила по здоровью тюменских сердечников  2
25.06 / 15:32
Из-за резко наступившей жары в приемном отделении Тюменского кардиоцентра увеличилось количество экстренных поступлений пациентов с инфарктами, нестабильной стенокардией и гипертоническими кризами. Кардиологи напоминают, как вести себя в жаркие дни, особенно сердечникам.
Неравнодушный водитель вызвал скорую тюменке, которая просто загорала в парке
Неравнодушный водитель вызвал скорую тюменке, которая просто загорала в парке  9
19.06 / 14:34
В субботу, 17 июня, тюменцы 130 раз зря потревожили скорую. Именно столько напрасных вызовов зафиксировали в тот день диспетчеры службы. По прибытию на место медики либо не находили пострадавших на месте, либо люди просто отказывались от помощи, заверяя, что никуда не звонили.
У большинства тюменских дачников повышенное давление и избыток веса
У большинства тюменских дачников повышенное давление и избыток веса  1
18.06 / 10:17
В Тюмени начался профилактический проект «На дачу за здоровьем», организованный Областным центром медицинской профилактики, лечебной физкультуры и спортивной медицины совместно со Станцией скорой медицинской помощи и Союзом садоводов России». Проект продолжится все лето, каждую неделю специалисты центра будут посещать новое садовое общество.
В Тюменской области клещи покусали 9403 человека, у 11 обнаружен энцефалит
В Тюменской области клещи покусали 9403 человека, у 11 обнаружен энцефалит
16.06 / 13:27
С начала эпидсезона в Тюменской области жертвами клещей стали уже 9403 человека.
В преддверии профессионального праздника в Тюмени наградили 43 медицинских работника
В преддверии профессионального праздника в Тюмени наградили 43 медицинских работника
16.06 / 12:08
В это воскресенье, 18 июня, в России отмечается День медицинского работника. Тюменцы в стороне не остаются — в преддверие профессионального праздника работников и ветеранов отрасли чествовали в Тюменском большом драматическом театре.
В Тюменской области живут более 4 тысяч почетных доноров
В Тюменской области живут более 4 тысяч почетных доноров
15.06 / 08:48
Почетные доноры, а таких в Тюменской области более четырех тысяч, каждый год получают единовременную компенсацию — около 13 тысяч рублей. Эта сумма ежегодно индексируется. Кроме того, почетные доноры имеют право на бесплатный проезд на городском транспорте, рассказала замглавного врача Областной станции переливания крови Наталья Тюлькова.
На семью тюменцев напали пчелы
На семью тюменцев напали пчелы  19
13.06 / 17:53
В минувшую субботу врачам тюменской скорой помощи пришлось помогать семье, на которую напали пчелы.
В Тюменской области увеличено количество квот на ЭКО
В Тюменской области увеличено количество квот на ЭКО
12.06 / 09:04
Уже десять лет в Тюменской области действует программа, помогающая супружеским парам родить долгожданного малыша при помощи вспомогательных репродуктивных технологий. С помощью ЭКО счастливыми родителями стали более 1700 супружеских пар.
Трое жителей Тюмени попали в больницу, отравившись грибами
Трое жителей Тюмени попали в больницу, отравившись грибами  12
11.06 / 11:48
Роспортебнадзор по Тюменской области сообщил о первых случаях отравления грибами в регионе. С 1 апреля по 1 июня проблемы со здоровьем зафиксировали у пятерых человек.

Все новости из рубрики «Здоровье»

Реклама:




Архив

Интервью

Новости от Нашгород.ру

Северное волокно
© 2002—2017, OOO «Наш Город РУ», Тюмень, Все права защищены © При использовании материалов ссылка обязательна.
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77–20303 от 29 декабря 2004 выдано Федеральной службой по надзору
за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия. © Разработка — студия «Автограф»