Тюменцы на набережной «Задержали дыхание»

Тюмень стала 44-м городом в маршруте проекта #ЗадержиДыхание. В рамках благотворительной акции в областном центре побывали Оксана Петрова, руководитель сообщества «Вдохни жизнь» и Светлана Ахмедзянова (PR-менеджер БФ «Кислород». Они путешествуют на машине по всей России, рассказывая людям о том, что это за болезнь — муковисцидоз.

Это редкое заболевание вызвано генной мутацией. Одно из его проявлений — нарушение функций дыхания. Сейчас в нашем регионе такой диагноз имеют 35 человек, трое из которых взрослые. Для людей, больных муковисцидозом, возможность дышать полной грудью, без аппарата кислорода, дает трансплантация легкого. Это операция проводиться бесплатно в двух клиниках Москвы, но ее ожидание порой процесс очень длительный и требующий больших финансовых затрат.

За время двухневной остановки девушки посетили кабинет кинезитерапии Областной клинической больницы № 1, а также провели совместно с родителями детей, страдающих муковисцидозом, флешмоб на Набережной. Суть флешмоба проста: необходимо просто задержать дыхание, поняв тем самым, что испытывают люди, больные муковисцидозом, почувствовать каково это — не иметь возможности дышать.

«Вдвоем с Оксаной, которая два года назад пережила трансплантацию легкого, мы путешествуем по России. Она является примером того, как это операция возвращает людям жизнь, она мотивирует их, поддерживает и вселяет надежду. Но к сожалению, без финансовой поддержки у людей ждущих трансплантациии просто не остается возможности дожить до этой операции. Мы вместе с фондом „Кислород“ пытаемся найти по всей России неравнодушных людей, готовых помогать и поддерживать», — рассказала Светлана Ахмедзянова.

В Тюмени кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом открылся в марте прошлого года в детской консультативной поликлинике на базе отделения реабилитации Областной клинической больницы № 1 — на сегодня он единственный в регионе.

Кинезитерапия — это комплекс упражнений: дыхательной гимнастики и массажа, направленный на очищение легких. Занятия обязательно должны быть регулярными, индивидуальными и длиться не менее 40 минут, в зависимости от состояния ребенка. Курсы терапии проводятся на протяжении всей жизни. Для каждого пациента разрабатывается программа с учетом его возраста, состояния и физических возможностей. В 2015 году также родители, чьи дети больны муковисцидозом, создали пациентскую организацию для регулярного общения, психологической поддержки и решения общих проблем.