Алексей Иваненко: есть болезни, о которых не говорят. Часть 2

Портал NashGorod.ru публикует продолжение истории тюменца Алексея Иваненко, переболевшего лекарственно-устойчивым туберкулезом.

Напомним, автор сознательно не называет диспансер, где проходил его основной курс лечения, и просит считать, что все совпадения с каким-либо реально существующим лечебным учреждением — случайность.

Идите и лечитесь, не забивайте себе голову

«Уважаемые пассажиры! Наш самолет произвел посадку в аэропорту Домодедово города Москвы. Просим вас оставаться на местах до полной остановки…», — раздалось из динамика сверху. Боинг, моргая проблесками, катился по рулежке столичного аэродрома к терминалу. В моей дорожной сумке лежала пухлая папка с анализами, заключениями, выписками. Уже на следующий день меня ждали в НИИ фтизиопульмонологии при РГМУ имени Сеченова. После периферийного диспансера я думал, что попаду в ультрасовременный больничный комплекс, больше напоминающий космический корабль, чем лечебное заведение.

Реальность оказалась прозаичнее — «супербольница» была зданием XIX века постройки, не видевшем ремонта уже десяток с лишним лет. На полу — советский мелкий кафель, в оконных проемах — рассохшиеся деревянные рамы, в воздухе — запах безнадежности. Было ощущение, что я стал жертвой какого-то мошенничества. Нет! Так не бывает! Не может больница с таким именем иметь более жалкий вид, чем районный тубдиспансер.

Одна из палат в НИИ Фтизиопульмонологии при РГМУ им. Сеченова (Фото: А. Иваненко)

В консультативном кабинете меня встретил профессор. Светило науки сидел за столом, который, предположительно, был собран еще до моего рождения. «Так, я вам могу предложить с завтрашнего дня лечь к нам. Мы вас обследуем, а там и решим, что делать», — врач внимательно пересмотрел мои снимки и предложил госпитализацию. «У меня еще две консультации намечено, я собираю мнения», — ответил я. «А мнение только одно… Надо лечиться. Возможно, что и оперироваться…», — ответил доктор.

Я судорожно пытался сообразить, что делать. Да, чувствовалось, что этот человек разбирается в вопросе досконально. Но само здание? Само оснащение?.. Как они могут тут работать? Даже халат ученого медика протестовал против положения вещей, сложившегося в этой больнице — протестовал каждой заплаткой, которых было немало, разноцветными пуговицами, пришитыми разными нитками. Складывалось впечатление, что за одной из облупившихся дверей прячется эндоскопический аппарат 60-х годов, с рабочей частью, напоминающей поливочный шланг, а инструментами, находящимися в распоряжении хирургов, оперировали еще во времена Сталина.

Как можно добиваться результатов, работая не благодаря, а вопреки? Нет… Здесь лежать — не вариант. Я ехал в Москву, чтобы попасть в лучшие, а не в худшие условия. Зашел в отделение, посмотрел на палаты. Разговор с пациентами лишь подтвердил правильность моих сомнений: многие люди были вынуждены даже покупать дорогостоящие медикаменты за свой счет. От госпитализации в итоге я отказался.

Так выглядят некоторые тубдиспансеры нашей страны. (Фото: Наталья Т.)

К счастью, уже на следующий день был запланирован прием у профессора Владимира Анатольевича Стаханова — одного из авторов методических указаний по лечению туберкулеза, руководителя кафедры фтизиатрии университета имени Пирогова. «Итак, рассказывайте с самого начала», — сказал врач, мельком глянув мои документы. «Три месяца назад у меня начались легочные кровотечения», — начал я, но доктор перебил меня. «Нет. Вы не с того начали. Я прошу рассказать с самого начала. Начинайте так: я родился тогда-то, с такими-то замечаниями по родам, в детстве болел тем, этим… Все, что знаете и помните», — пояснил он.

Я непрерывно говорил почти 15 минут. Рассказывал обо всех болячках и травмах, перенесенных до школы, о странном ОРВИ в шестом классе и об аллергии на мандарины в раннем детстве. Профессор внимательно слушал, делая пометки на листе бумаги. Еще минут десять Владимир Анатольевич внимательно рассматривал снимки, изучал заключения и выписки.

«Что вам предлагают?», — спросил врач, наконец оторвавшись от бумаг. «Радикальную операцию. Удаление половины легкого слева», — ответил я. Профессор вновь подошел к светящемуся экрану, где висели рентгенограммы. «Лобэктомия верней доли… Допустим…», — медленно произнес он. «Срок лечения — всего три месяца. Есть устойчивость. По новому режиму лечитесь всего две недели. Гарантий, что процесс полностью неактивен у нас нет. Удалим — с вероятностью 50% получим рецидив. Что удалять после этого будем?», — рассуждал он вслух.

«Вы сами-то на операционный стол хотите?», — обратился Владимир Анатольевич ко мне. «Не хочу», — честно признался я. «И правильно, что не хотите. Я не вижу показаний. Есть ситуации, когда хирургия нужна, но в вашем случае можно сохранить легкое. Заключение сейчас напишу», — резюмировал он. Через 15 минут у меня был документ за подписью профессора, в котором один из ведущих фтизиатров страны отменял назначенное в местном диспансере оперативное вмешательство. «Идите и лечитесь, не забивайте себе голову. Вам даже не нужен стационар. При такой динамике вы, по всей вероятности, не заразны. Все препараты будете получать в поликлинике», — посоветовал врач, прощаясь со мной.

О побочках и инвалидных подъемниках

Во время поездки в столицу пришел к неутешительному выводу — инфраструктура для людей с особенностями здоровья у нас совершенно неразвита. Дело в том, что на фоне приема некоторых противотуберкулезных препаратов развиваются выраженные побочные эффекты. У меня, например, невероятно болели ноги. Настолько, что каждый подъем по лестнице был подобен пытке. Однажды, доехав до одной из новых станций метро, я решил воспользоваться средством для инвалидов — эскалатора не было, зато в углу платформы красовались лифты. К моему удивлению, я смог вызвать кабину и уже через минуту был в вестибюле. Дело оставалось за малым — подняться из перехода на поверхность и сесть в такси, которое бы довезло меня до съемной квартиры. Лифты были предусмотрены и тут, но на дверях ближайшего из них красовался велосипедный замок. Собравшись силами, прошел до другого конца тоннеля — та же ситуация. Ладно, предположим, я еще мог постепенно подняться по лестнице, но как быть «колясочникам», вообще не способным ходить? И такие ситуации сплошь и рядом.

Вообще, именно неготовность терпеть побочки заставляет очень многих пациентов прерывать терапию. Последствия обычно печальны — палочка быстро мутирует и становится устойчивой к препаратам. Задумайтесь, в 50-е годы практически всем пациентам помогала схема из трех антибиотиков. В 80-е годы больные излечивались новой недорогой черехкомпонентной схемой. Сегодня почти половина заболевших нуждается в сложной многокомпонентной терапии, подобранной индивидуально — эти люди изначально заразились МЛУ, и я волей судьбы оказался в их числе.

Побочки бывают самые разные — от упомянутых болей в ногах до перебоев с печенью, нарушений слуха и психических расстройств. Главная задача пациента — отслеживать все негативные изменения и сообщать о них лечащему врачу. Купировать можно почти любой побочный эффект, а вот способа лечения туберкулеза кроме долгой химиотерапии не существует.

«Туберкулезники, будьте прокляты!»

За время болезни эту фразу, вынесенную в подзаголовок, я в той или иной форме слышал раз пятьдесят. Есть такое понятие, как стигматизация — навешивание на пациента ярлыков. По мнению ряда людей, если человек болен туберкулезом, он обязательно заразен, опасен, и с ним лучше не иметь ничего общего. Впервые с этим понятием я столкнулся в Москве. Несмотря на свой «отрицательный» статус (я не выделял бактерии при кашле и дыхании), я так и не смог встретиться с добрым десятком близких людей. Почти все, кто знал о диагнозе, наотрез отказались от общения. «Мама сказала, что безопасного туберкулеза не бывает», — аргументировала свой отказ от встречи одна родственница. С другой знакомой мы все же увиделись. Пообщались пять минут. Через полгода она заболела пневмонией, а виноват был, разумеется, я. Ведь врач, увидев тени на рентгене, намекнула, что не исключает туберкулезный очаг.

«Сколько людей ты заразил?», — спросил у меня школьный товарищ, с которым мы пересеклись намного позже, когда я уже снимался с учета. Ответил, что из-за меня заболели не менее миллиона человек. Действительно, туберкулезники же заняты лишь тем, что заражают всех вокруг. Нам, наверное, премии дают за каждого зараженного.

Как оказалось, мне еще очень везло — я не подвергался такому остракизму, как некоторые другие товарищи. Меня не увольняли с работы под выдуманным предлогом, от меня не ушла невеста, со мной продолжили общаться действительно близкие друзья и родные. Истории многих других пациентов незавидны: разводы, требования немедленно написать заявление «по собственному», последующие сложности с трудоустройством. Древние говорили: «Сон разума рождает чудовищ». Это действительно так. Люди, незнакомые с проблемой туберкулеза, считают его сверхзаразным неизлечимым заболеванием. Объяснить, что эти страхи надуманы — задача за пределами возможного.

Ну не понимают люди, находящиеся в плену собственных страхов, что те же фтизиатры часто ходят по отделению без масок, надевая их лишь при непосредственном общении с пациентом — нет никакого заоблачного риска заражения. Тем более, существенная часть больных абациллируется (прекращает выделять бактерии) в первые же месяцы лечения. Заразны в основном те, кто сознательно не лечится или не знает о диагнозе. Как донести эти аргументы до общества? Видимо, никак. Все-таки, туберкулез еще долгое время будет оставаться той болезнью, о которой не стоит говорить открыто.

Малая часть дневной дозы лекарств… (Фото: А. Иваненко)

Если вы заболели туберкулезом, вам «невероятно повезло»

После возвращения домой начались трудовые будни. Формально я все еще числился на больничном, однако вставать спозаранку и ехать в другой район города приходилось ежедневно. Захожу в родное амбулаторное отделение, заученным движением надеваю защитную маску, а затем бахилы. Мне нужно отстоять очередь в процедурный, получить укол сильного антибиотика. После этого надо дойти до кабинета контролируемой химиотерапии, где мне выдадут лекарства на ближайшие сутки. Общая стоимость дневного курса лечения — около 1500 рублей.

Практически всегда я получал препараты бесплатно. Исключением были лишь выходные дни, когда препараты не выдавались, а принимать их было все-таки нужно. Случались и «черные полосы», когда льготных лекарств физически не было в поликлинике. Пришлось тратиться: пять таблеток одного лекарства — около 800 рублей, упаковка — другого 5000–7000 рублей за упаковку, инъекционный антибиотик — от 300 до 700 рублей за ампулу (российский — дороже, импортный — дешевле). Ставить научился сам. Оказалось, это не так уж и трудно.

«Не расстраивайтесь», — поддерживали меня другие ТБ-пациенты в одной из групп в соцсети. «Если вы заболели ТБ, вам невероятно повезло. Был бы это, скажем, рак, вы бы уже лишились машины, а то и квартиры. А здесь до 100% расходов берет на себя государство и международные организации», — поясняли активисты. К слову, уровень социальной поддержки больных ТБ действительно высок. Нуждающимся даже бесплатно выдают путевки в санатории. Что касается перебоев… Ну, что тут поделаешь. Система несовершенна. Хочешь жить — умей вертеться.

Кстати, некоторые пациенты слишком буквально понимали эту поговорку и ударялись в самодеятельность. Участковый врач как-то рассказала о таких методах самолечения, от которых волосы вставали дыбом. Кто-то пытался лечиться барсучьим жиром, другие покупали в Китае медведок и употребляли их в пищу. Находились и любители восковой моли, народных заговоров и языческих обрядов. «Был у меня один… К шаману ездил. Говорил, что вылечится без таблеток», — однажды поделилась фтизиатр. «Чем это закончилось?», — уточнил я. «Чем-чем… Легкое удалили, вот и закончилось все», — ответила она.

Эпилог

В совокупности лечение заняло у меня 2 года 4 месяца и 15 дней. Из них — 89 дней стационарно, 11 месяцев на листке нетрудоспособности. За время терапии я принял 9 килограммов и 93 грамма противотуберкулезных препаратов, примерно на столько же увеличилась масса тела (поступал я в отделение с явным недовесом). Меня перевели в группу излеченных в 2014 году. Год спустя — окончательно сняли с учета. Теперь я здоровый человек с незначительными остаточными изменениями в левом легочном поле.

Туберкулез для меня стал важнейшим уроком жизни. Научил преодолевать невероятные трудности, не рубить с плеча, обсуждая вопросы борьбы с инфекционными болезнями, отзываться на просьбы о помощи. В то же время я стал критично относиться к антипрививочникам и к людям, боящимся мифического дисбактериоза. Согласитесь, странно смотреть на человека, скупающего в аптеке все известные препараты для защиты кишечника из-за пятидневного курса какого-нибудь антибиотика, если перед этим сам годами принимал лошадиные дозы намного более сильных препаратов.

«Не дам ставить своем ребенку пробу Манту!!!», — кричит молодая мать в интернет-форуме. С одной стороны, не поспоришь с правом женщины на личные убеждения, а с другой — отказ от теста может оказаться фатальным. Если у маленького человечка начался туберкулезный процесс, то каждую неделю малыш будет терять легочную ткань, а она практически не восстанавливается — замещается фиброзом. Кроме того, иногда несвоевременность диагностики доводит юных пациентов до операционного стола, а то и инвалидности. Вы готовы настолько рисковать здоровьем сына или дочери?

Завершая рассказ, хочется добавить, что и моя история началась с пропущенной флюорографии. К моему счастью, у меня слишком рано проявились острые симптомы, позволившие относительно своевременно приступить к лечению. Не будь того приступа кровохаркания, я бы еще долгое время не знал о своей болезни, и ее последствия были бы намного более тяжелыми. Пожалуйста, заботьтесь о своем здоровье и берегите себя.