Posted 3 декабря 2019,, 12:29
Published 3 декабря 2019,, 12:29
Modified 20 октября 2022,, 03:39
Updated 20 октября 2022,, 03:39
В середине ноября маленький Дима Тишунин перестал поднимать голову. Родители ребенка обратились в больницу, где у мальчика диагностировали редчайшее генетическое заболевание.
У Димы развивается специальная мышечная атрофия (СМА). Её причиной стала гомозиготная мутация. Если ребенок не получит необходимого лечения, то может умереть в течение двух лет.
«В России 43 подобных ребенка. Для лечения они получают препарат «Нусинерсен». Врачи знают о состоянии Димы, его планируют перевести в федеральную медорганизацию, где определят тактику лечения», - сообщают СМИ.
В США существует препарат Zolgensma, который производят в клинике штата Огайо. Однако стоимость терапии составит почти $ 2,5 млн. Между тем, родители ребенка планируют собрать необходимую сумму. Для этого создана страница в соцсетях, посвященная болезни Димы. На 2 декабря удалось собрать лишь 2% от нужной суммы.